Mitteilungen & Stellungnahmen

Aufgrund von Nachfragen der niedergelassenen Kinder- und Jugendärzt:innen bezgl. der mangelnden Verfügbarkeit von GnRH nasal bis ins Jahr 2025 (laut Nachfrage beim Hersteller) empfiehlt die Deutsche Gesellschaft für pädiatrische und adoleszente Endokrinologie und Diabetologie (DGPAED) e.V. das in der S2k Leitlinie Hodenhochstand (Reg.-Nr. 006/022) das nachfolgende Vorgehen:

Während der ersten 6 Lebensmonate wird ein Zuwarten empfohlen, da hier noch die Möglichkeit eines spontanen Deszensus besteht.
Nach dem 6. Monat wird als konservative Therapie (Hormontherapie) beim Vorliegen eines Gleithoden empfohlen: hCG: 1-mal 500 I.E. wöchentlich als Injektion über 3 Wochen.
Mit Vollendung des 12. Lebensmonats soll die Behandlung abgeschlossen sein.

Neben dieser Behandlung bleiben die Empfehlungen zur erweiterten kinderendokrinologischen Diagnostik bei Diagnosestellung von beidseitig nicht palpablen oder sonographisch nicht nachweisbaren Hoden und / oder dem Vorliegen eines Mikropenis unverändert bestehen.

Quelle:
S2k-Leitlinie 006/022: Hodenhochstand aktueller Stand: 08/2016

publiziert bei: https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/006-022

Ad Hoc-Gruppe der DGPAED e.V. :
Dr. Dirk Schnabel, Prof. Sabine Heger, PD Dr. Julia Rohayem, Dr. Uta Neumann, Dr. Felix
Reschke, Prof. Clemens Kamrath

Die Fortbildung „Varianten der Geschlechtsentwicklung (DSD): Grundlagen – Diagnostik – Therapie und Begleitung“ gibt Teilnehmenden einen interdisziplinären Überblick zum Thema DSD. Dieser umfasst verschiedene medizinische Disziplinen sowie die Rolle von psychosozialer Begleitung und Selbsthilfe.

  • Thematische Einführung
  • Grundlagen der Geschlechtsentwicklung
  • Varianten der Geschlechtsentwicklung
  • Diagnostik von Varianten der Geschlechtsentwicklung anhand von Fallbeispielen
  • Therapie und Begleitung
  • Psychosoziale Situation

Diese Fortbildung versetzt die Teilnehmenden in die Lage, Varianten der Geschlechtsentwicklung zu erkennen und in ihrem jeweiligen Berufsfeld adäquat auf die konkrete Situation zu reagieren.

Diese Fortbildung wurde unter der Leitung der Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie der Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Ulm (Prof. Wabitsch) im Rahmen des Projektes DSDCare (Leitung Prof. Hiort, UKSH Campus Lübeck) entwickelt. Beteiligt waren: UKSH Campus Lübeck, Universität zu Lübeck, UKSH Campus Kiel, Universitätsklinikum Ulm, Universitätsklinikum Tübingen, Ludwig-Maximilians-Universität München, Universitätsklinikum Münster, Charité - Universitätsmedizin Berlin, Universitätsmedizin Mannheim, Universitätsklinikum Jena, KME | Evangelische Klinken Essen-Mitte, Universitätsklinikum Frankfurt, AGS- Eltern und Patienteninitiative e.V. und Intergeschlechtliche Menschen e.V.

Förderkennzeichen: 2519FSB503
https://dsdcare.de

Fortbildungsformat              online Selbstlernkurs
Fortbildungspunkte             20 CME-Punkte
Fortbildungsdauer               ca. 10 Stunden / 6 Monate Bearbeitungszeit
Voraussetzungen                  Ärzt*innen aller Fachrichtungen / medizinische Fachkräfte / psychosoziale Fachkräfte und Lehrkräfte
Gebühren                              250 Euro
Anmeldefristen                     laufende Anmeldung möglich
Sprache                                 deutsch

Die Anmeldung zur Fortbildung „Varianten der Geschlechtsentwicklung (DSD): Grundlagen – Diagnostik – Therapie und Begleitung“ ist unter

https://wissenschaftliche-weiterbildung.org/angebote/varianten-der-geschlechtsentwicklung/

möglich.

Die Fortbildung wurde im Rahmen des vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projektes „DSDCare“ (Das Projekt DSDCare | DSDCare) erstellt und unter Mitwirkung zahlreicher Expert*innen unterschiedlicher Fachdisziplinen sowie Vertreter*innen der Selbsthilfe entwickelt.

Neben Grundlagen zur Geschlechtsentwicklung liefert die Fortbildung aktuelles Fachwissen zu Varianten der Geschlechtsentwicklung und vermittelt anhand von acht Fallbeispielen das diagnostische Vorgehen. Das Kapitel zur psychosozialen Situation zeigt praxisnah auf, wie die Kommunikation mit Eltern und Betroffenen erfolgreich gestaltet werden kann.

Unter https://www.uni-ulm.de/einrichtungen/saps/projekte/dsdcare/ finden Interessierte Ausschnitte aus vier Videos.

Der Forschungspreis der Dr. Heinz Bürger-Büsing-Stiftung zur Erforschung und Behandlung des Diabetes mellitus ist mit 8.000 Euro dotiert und wird durch den Vorstand der Stiftung auf Empfehlung ihres Kuratoriums vergeben.

Der Preis wird für mehrjährige und richtungsweisende Arbeiten auf den Gebieten der klinischen und/oder experimentellen Diabetesforschung, schwerpunktmäßig zur Erforschung
des Diabetes im Kindesalter und während der Schwangerschaft, sowie der Verhinderung der Folgeerkrankungen verliehen. Arbeiten mit direktem klinischem Bezug werden bei der
Auswahl bevorzugt.

Die Unterlagen werden bis zum 01. Oktober 2024 an die Vorsitzende des Stiftungsvorstandes, Frau Tamara Bacon Lara, E-Mail: baconlara@aol.com erbeten.

Deutschsprachige Bewerber/innen werden gebeten eine tabellarische Darstellung ihres Werdeganges und Publikationsverzeichnisses, ihre eventuell erhaltenen Preise und die drei
wichtigsten Arbeiten ihres Schrifttums in deutscher Sprache in digitaler Form einzureichen.

Die eingesandten Arbeiten dürfen nicht bereits durch bedeutende Preise ausgezeichnet worden sein.

Die Verleihung des Preises, die mit einer 20-minütigen Vorlesung der Preisträgerin/des Preisträgers über die Ergebnisse ihrer/seiner aktuellen wissenschaftlichen Tätigkeit
verbunden ist, findet anlässlich der Jahrestagung 2025 der Arbeitsgemeinschaft Diabetes und Endokrinologie des Landes Rheinland-Pfalz in den Räumen des Zweiten Deutschen
Fernsehens in Mainz, Ortsteil Lerchenberg, statt.

Tamara Bacon Lara (Vorsitzende des Vorstands)

Prof. Dr. Reinhard Holl (Vorsitzender des Kuratoriums)

Sehr geehrte kinderdiabetologische Teams, sehr geehrte Damen und Herren!

Unsere Ideenskizze für o.g. Projekt hat die erste Prüfung bestanden: Wir dürfen nun in der Konzeptentwicklungsphase darlegen, dass interdisziplinäre Gruppenschulungen in einem Real-World-Setting (GaDiaKI) als neue Versorgungsform für Kinder mit Diabetes in Deutschland umsetzbar sind. Damit können wir jetzt unsere diesbezügliche Ideenskizze zu einem Vollantrag mit Ihrer Hilfe auszuarbeiten. Im jetzt anstehenden Förderzeitraum von 6 Monaten (ab 1.Dez.2023) werden wir das Durchführungs- und Evaluationskonzept erarbeiten und bis zum 28. Mai 2024 einreichen. Hierzu bedarf es eines geeigneten Outcomes und der Mitarbeit von möglichst vielen anderen Kinderdiabetologischen Einrichtungen.

Zum Anschreiben

Zum Fragebogen

Liebe Kolleginnen und Kollegen,

im Mai 2021 erfolgte in Deutschland das Inkrafttreten des Gesetzes zum Schutz von Kindern mit Varianten der Geschlechtsentwicklung. Wir, das sind Prof. Annette Richter-Unruh, Dr. Uta Neumann und Prof. Clemens Kamrath, möchten die aktuelle Versorgungssituation für Kinder mit Varianten der Geschlechtsentwicklung nach der Gesetzesänderung in Deutschland erfassen. Wir möchten erheben, wie viele interdisziplinäre Kommissionen sich in den ersten 2,5 Jahren nach Inkrafttreten des Gesetztes gebildet haben (Zentrumsbogen) und ob dadurch die Versorgung bundesweit abgedeckt ist, und wie viele Patienten in den ersten 2,5 Jahren nach Inkrafttreten des Gesetztes zur Erstellung einer familiengerichtlichen Stellungnahme in einer entsprechenden Kommission vorgestellt wurden bzw. dafür angefragt haben. Zudem sollen die zugrundeliegenden Diagnosen und der jeweilige Grad der Virilisierung bzw. Mindervirilisierung, das Alter der Kinder und die Wegstrecken der Familien zu einer interdisziplinären Kommission dokumentiert werden (letzteres als Maß für eine flächendeckende Versorgung in Deutschland, daher die Angabe der ersten 3 Ziffern der PLZ der Patienten). Wir haben für die Erhebung einen entsprechenden Bogen erstellt (Patientenbogen). Ein positives Ethikvotum liegt uns für die Erhebung vor.
Wir würden Sie herzlichst bitten, uns eine kurze Rückmeldung zu geben, ob für Patienten mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung an Ihrem Zentrum die Möglichkeit einer Stellungnahme für das Familiengericht durch eine interdisziplinäre Kommission besteht (Zentrumsbogen). Falls ja, würden wir Sie bitten, uns für jeden Patienten, der sich bei Ihnen in einer Kommission zur Erstellung eines Gutachtens für eine familiengerichtliche Entscheidung bzgl. einer Operation bis zum 31.12.2023 vorstellte, einen Patientenbogen auszufüllen. Wir würden Sie bitten, uns die Bögen bis zum 31.01.2024 an folgende Nummer zu faxen: +49 30 450 566 947.
Ab dem 1.1.2024 bitten wir Sie, uns fortlaufen für jeden Patienten einen Patientenbogen zeitnah zu faxen. Diejenigen Zentren, die bisher keine interdisziplinäre Kommission gebildet haben, dies aber im Verlauf noch machen, bitten wir, uns dies über den Zentrumsbogen per Fax mitzuteilen.

Wir hoffen auf Ihr Interesse und Ihre Kooperation und verbleiben mit freundlichen Grüßen
Annette Richter-Unruh, Uta Neumann und Clemens Kamrath
für die Arbeitsgruppen DSD und Nebenniere der DGPAED

Liebe Mitglieder der DGKED und DGPAED,

sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen,

nach der Gründung der Deutschen Gesellschaft für pädiatrische und adoleszente Endokrinologie und Diabetologie (DGPAED e.V.) am 10.November 2022 in Lübeck war das Jahr 2023 u.a. organisatorisch dadurch geprägt, alle finanztechnischen und juristischen Hürden zu nehmen, damit zum 1. Januar 2024 die neue Gesellschaft voll funktionsfähig ist.

Eine neue Homepage wird voraussichtlich im Januar 2024 verfügbar sein.

Wissenschaftlich hatten wir wieder ein sehr interessantes Webinar, das auch immer stärker genutzt wird und nicht zuletzt eine großartige Jahrestagung in Ulm.

Hatte die Teilnehmerzahlen der Jahrestagung 2022 in Lübeck bereits eine Rekordhöhe erreicht, so wurde diese in Ulm noch einmal übertroffen: über 900 Teilnehmer:innen nutzten die Gelegenheit zum gegenseitigen Austausch und hatten die Möglichkeit ein wissenschaftlich hochinteressantes Programm zu genießen. Dafür noch einmal ein großer Dank an Prof. Holl und Prof. Wabitsch und ihr Team. Die verschiedenen teilnehmenden Berufsgruppen zeigen, dass die Jahrestagung immer stärker zu der Begegnungsstätte von Diabetologie und Endokrinologie wird.

Aber auch unser Angebot zur Weiterbildung wurde stark genutzt. Für die wiederholte Ausrichtung des Weiterbildungskurses ein großer Dank an Frau Prof. Gohlke, sowie Prof. Schönau und Prof. Meißner und ihre Teams.

Auf der Jahrestagung in Ulm wurde der DGPAED-Vorstand gewählt, der für die nächsten Jahre unsere gemeinsame Gesellschaft nach außen wie nach innen vertreten wird.

Bitte unterstützen Sie uns mit Ihrem Engagement in den Arbeitsgruppen und der Erarbeitung von Stellungnahmen und Leitlinien mit Ihren Ideen, aber auch kritischen Gedanken.

Das Krankenhausreform-Gesetzesvorhaben („Transparenzgesetz“) berücksichtigt in der aktuellen Version nicht die verschiedenen Leistungsgruppen der Kinder- und Jugendmedizin, so auch nicht die Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie. Nutzen Sie daher bitte die Gelegenheit die pädiatrische Diabetologie und Endokrinologie berufspolitisch zu positionieren. Dies gilt sowohl für die stationäre wie auch die ambulante Versorgung unseres Faches.

Ich möchte Sie bitten, wenn Sie es nicht schon sind, Mitglied der DGPAED zu werden und sich für die Belange und Fortentwicklung unserer Subspezialisierung einzusetzen. Wir haben durch den Zusammenschluss die Chance, zu einer größeren Fachgesellschaft innerhalb der DGKJ zu werden. Aktuell haben wir bereits fast schon 500 Mitglieder!

Werden auch Sie Teil der pädiatrisch diabetologischen und endokrinologischen Community!

Nehmen wir die Dynamik der Mitgliederentwicklung mit in das Jahr 2024!

Bitte merken Sie sich schon die Termine für den nächsten DGKED-Weiterbildungskurs in Bonn (15.-17.05.2024), das virtuelle Webinar am 26. April 2024 sowie die JAPED 2024 (26.-28.09.24) in Köln vor.

Ich wünsche Ihnen Allen ein schönes und friedliches Weihnachtsfest.

Für 2024 alles Gute, Gesundheit und vor allem weiterhin ein starkes Interesse und Engagement an der pädiatrischen Diabetologie und Endokrinologie.

Herzliche Grüße im Namen des Vorstandes der DGPAED

Ihr

Dirk Schnabel

Präsident