Umfrage zur Begutachtung für das Familiengericht bei OP bei AGS/DSD

Liebe Kolleginnen und Kollegen,

im Mai 2021 erfolgte in Deutschland das Inkrafttreten des Gesetzes zum Schutz von Kindern mit Varianten der Geschlechtsentwicklung. Wir, das sind Prof. Annette Richter-Unruh, Dr. Uta Neumann und Prof. Clemens Kamrath, möchten die aktuelle Versorgungssituation für Kinder mit Varianten der Geschlechtsentwicklung nach der Gesetzesänderung in Deutschland erfassen. Wir möchten erheben, wie viele interdisziplinäre Kommissionen sich in den ersten 2,5 Jahren nach Inkrafttreten des Gesetztes gebildet haben (Zentrumsbogen) und ob dadurch die Versorgung bundesweit abgedeckt ist, und wie viele Patienten in den ersten 2,5 Jahren nach Inkrafttreten des Gesetztes zur Erstellung einer familiengerichtlichen Stellungnahme in einer entsprechenden Kommission vorgestellt wurden bzw. dafür angefragt haben. Zudem sollen die zugrundeliegenden Diagnosen und der jeweilige Grad der Virilisierung bzw. Mindervirilisierung, das Alter der Kinder und die Wegstrecken der Familien zu einer interdisziplinären Kommission dokumentiert werden (letzteres als Maß für eine flächendeckende Versorgung in Deutschland, daher die Angabe der ersten 3 Ziffern der PLZ der Patienten). Wir haben für die Erhebung einen entsprechenden Bogen erstellt (Patientenbogen). Ein positives Ethikvotum liegt uns für die Erhebung vor.
Wir würden Sie herzlichst bitten, uns eine kurze Rückmeldung zu geben, ob für Patienten mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung an Ihrem Zentrum die Möglichkeit einer Stellungnahme für das Familiengericht durch eine interdisziplinäre Kommission besteht (Zentrumsbogen). Falls ja, würden wir Sie bitten, uns für jeden Patienten, der sich bei Ihnen in einer Kommission zur Erstellung eines Gutachtens für eine familiengerichtliche Entscheidung bzgl. einer Operation bis zum 31.12.2023 vorstellte, einen Patientenbogen auszufüllen. Wir würden Sie bitten, uns die Bögen bis zum 31.01.2024 an folgende Nummer zu faxen: +49 30 450 566 947.
Ab dem 1.1.2024 bitten wir Sie, uns fortlaufen für jeden Patienten einen Patientenbogen zeitnah zu faxen. Diejenigen Zentren, die bisher keine interdisziplinäre Kommission gebildet haben, dies aber im Verlauf noch machen, bitten wir, uns dies über den Zentrumsbogen per Fax mitzuteilen.

Wir hoffen auf Ihr Interesse und Ihre Kooperation und verbleiben mit freundlichen Grüßen
Annette Richter-Unruh, Uta Neumann und Clemens Kamrath
für die Arbeitsgruppen DSD und Nebenniere der DGPAED